Mercredi 16 octobre, la Fondation de l’Avenir et l’Académie Nationale de Chirurgie organisaient leur séance commune dédiée à la place du patient dans la recherche médicale. Une journée riche en échanges, à la croisée de diverses disciplines et générations de chercheurs et chercheuses.
Cette séance à la thématique inédite, était présidée par la Professeure Carole MATHELIN , spécialiste en gynécologie, obstétrique et cancérologie au CHU de Strasbourg et vice-présidente de l’Académie Nationale de Chirurgie, la Docteure Christine LOUIS-SYLVESTRE , chirurgienne gynécologue à l’ Institut Mutualiste Montsouris (IMM) et membre du conseil scientifique de la Fondation de l’Avenir, et Marion LELOUVIER , présidente du directoire de la Fondation de l’Avenir.
La place du patient a été discutée et présentée sous des angles d’analyses complémentaires.
Les sociologues Benjamin DERBEZ, maître de conférences de l’Université Paris Vincennes-Sant-Denis, et Méoïn HAGEGE , chargée d’étude Inserm au laboratoire CEpiA (Epidémiologie Clinique et Vieillissement), ont présenté leur analyse socio-historique de la place du patient dans la recherche, de l’époque moderne à l’époque numérique . Cette étude [1] montre comment, au fil du temps, la participation des patients est passée d’une contrainte imposée par les chercheurs, parfois à l’insu des malades, à une demande émanant des patients eux-mêmes, qui revendiquent leur participation. dans la construction des projets de recherche en santé. A l’issue de leur intervention, Méoïn HAGEGE et Benjamin DERBEZ ont proposé une discussion autour des nouvelles modalités contemporaines de la participation des individus à la recherche en santé, notamment par le recueil des données par les objets connectés et l’usage des bases de données de santé.
La présentation suivante, par Gwenaëlle JACQ , doctorante en santé publique-épidémiologie au CESP Paris Saclay et coordonnatrice paramédicale de la recherche Direction des Soins Centre Hospitalier de Versailles–Le Chesnay, et par Stéphane LEGRIEL , médecin en réanimation intensive du CHU de Versailles, a aborde les Évaluations des Résultats Cliniques [2] . Les intervenants ont relevé les spécificités de cette méthode d’évaluation dans le cas des états de mal épileptiques qui accordent une place particulière à la mesure de l’état de santé du patient à partir de sa propre perception [3] .
La troisième présentation, par Jules DESCAMPS , Chef de clinique à l’hôpital Lariboisière AP-HP, doctorant au CRESS et fondateur de DeepDocs, un traité de l’exploitation des données biomédicales et du recours de l’Intelligence Artificielle (IA) pour structurer et analyser les données des patients.
Enfin, Ronald VIRAG , chirurgien cardio-vasculaire, andrologue et titulaire de l’Académie Nationale de Chirurgie, est revenu sur ses 45 ans d’expérience médicale et de recherche . Ses travaux ont porté notamment sur la compréhension des dysfonctions érectiles, et de la façon dont il a conduit ses recherches durant sa carrière .
Cette journée a donné lieu à des échanges très instructifs. Les membres de l’académie ont remercié la Fondation de l’Avenir pour son soutien et pour avoir proposé ce thème de discussion. Les travaux de recherche présentés permettent d’appréhender le futur de l’intégration des patients dans les projets de recherche en santé et également de veiller aux prochains défis méthodologiques, sociaux et éthiques du traitement des données les concernant .
En synthèse, nous retiendrons les mots de la Docteure Christine LOUIS-SYLVESTRE :
« Le choix et la diversité des orateurs ont apporté une séance d’exception, et grâce aux présentations de grande qualité, je me suis nourrie et étais stimulée par ces différentes approches et analyses pluridisciplinaires. J’ai appris beaucoup et je remercie la Fondation de l’Avenir et l’Académie Nationale de Chirurgie pour leur invitation. »
De gauche à droite : Marion LELOUVIER, Carole MATHELIN et Christelle LOUIS-SYLVESTRE.
Photo du 16 octobre, le Couvent des Cordeliers, dans le 5e arrondissement de Paris.
Retrouvez l’ensemble des présentations sur le site de l’Académie Nationale de Chirurgie.
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[1]L’étude est un état de la littérature conduit dans le cadre des études complémentaires du Baromètre Recherche Médicale (BRM), à la demande et avec le soutien de la Fondation de l’Avenir. L’étude sera bientôt disponible sur le site de la Fondation. En attendant, vous pouvez consulter leur intervention lors du 13ème Congrès de la Fondation de l’Avenir sur notre chaine YouTube.
[2] Traduction de Clinical Outcome Assessment (COA)
[3]Ici, on parle communément de PRO (pour Patient Reported Outcome), qui signifie la description de l’état de santé du patient, par le patient lui-même. Habituellement, cette mesure se fait à l’aune de l’observation du médecin et des proches ayant assistés à la manifestation de la pathologie.
En cette fin d’Octobre Rose, ne relâchons pas nos efforts pour lutter contre le cancer du sein en participant à l’étude de Seintinelles !
L’association Seintinelles a pour vocation de soutenir la recherche, en développant le dialogue entre les citoyens et les chercheurs. Leurs actions sont essentielles pour permettre d’accroitre la participation des individus à la recherche, et de diffuser l’état des connaissances produites par la communauté scientifique qui lutte contre le cancer du sein.
Dans cette démarche, Seintinelles propose sur son nouveau site, une étude qui s’intitule « Moteurs de recherche ». Le principe est simple : il s’agit d’un questionnaire par l’intermédiaire duquel les répondants, concernés ou non par le cancer du sein, sont invités à soumettre leurs questions sur ce thème. Le recueil des questions sera traité, puis soumis à la communauté scientifique, afin qu’elle puisse développer de nouveaux projets de recherche en adéquation avec les préoccupations de la société civile.
Des questions les plus naïves aux plus spécifiques, et qui que vous soyez, toutes les participations sont les bienvenues !