Pendant trois ans, le Fonds a posé les bases pour nourrir une réflexion d’envergure :
– publication d’un sondage sur les connaissances des Français ;
– soutien de travaux de recherche ;
– organisation d’un groupe de travail multidisciplinaire afin de prendre en compte le caractère polymorphe des pathologies génétiques (génétique, oncologie, médecine généraliste, économie de la santé, éthique) ;
– Organisation d’un séminaire sur l’état des lieux des cancers féminins d’origine génétique et d’un panorama général de l’oncogénétique.
Synthèse à consulter ci-dessous (ou à télécharger ici) :
La nouvelle convention triennale signée le 13 décembre 2016 par Dominique Combe, présidente de la Masfip et Dominique Letourneau, président du directoire de la Fondation de l’Avenir, engage les deux structures dans un accompagnement plus pédagogique des personnes. L’objectif est de mieux informer sur :
- Les dispositifs de consultations et les démarches à suivre pour connaitre ses risques de cancers familiaux ;
- Les ressources pédagogiques existantes pour comprendre ce qu’est une maladie à caractère génétique ;
- Le droit des personnes en matière d’information et de confidentialité ;
- Le projet parental quand on est porteur de gènes mutés.